全球罕见的怪病,盘点世界上极其罕见的疾病

释放双眼,带上耳机,听听看~!

14岁男孩浑身溃烂散发恶臭,浑身缠满保鲜膜宛如行尸,村民们曾纷纷避之,称其为“瘟神”。

2014年,成都市医院走进了一位奇怪的病人。正值5月入夏,病人却将自己裹得严严实实,宽大的连衣帽遮挡住了他的容貌,不过看其身形,也就是个6、7岁的小孩,所以一路走来并没有多少人注意。

径直走进皮肤科,小病人的举止更是怪异,他一不坐下,二不抬头,更是不跟医生答话。医生颇为无奈,看向他身边一个面容憔悴的男人:“您是家属吧?”

男人神色有些尴尬:“我是他父亲…良陈,还不赶紧脱衣服给医生看看!”

男孩这才摘下帽子,准备脱衣服。帽子摘下时,医生只觉不太对劲:孩子这般年纪,眉毛与头发却全都没有了。

而当男孩拉链打开衣服脱下时,就连经验丰富的主任医生也不禁皱起了眉头,旁边年轻的实习医生更是下意识捂住了口鼻:这股恶臭哪像是活人身上的,根本就是腐肉才能散发出来的 味道!

细看男孩身上,更是惨不忍睹,鲜血已经染红了全身,此时不断地有新鲜的浓水伴着血液渗出,更加恐怖奇怪的是,男孩身上缠满了保鲜膜,溃烂的皮肤与保鲜膜沾粘在一起,难以想象男孩现在正经历着怎样的折磨。

究竟是意外,还是虐待?

男孩的父亲叹了一口气,对医生讲起了往事…

2000年,四川省内江市的一户农村人家,一个名叫刘兆兰的年轻小伙喜得贵子,他给儿子取名为刘良陈:一是妻子姓陈,二则是谐音良辰美景,期盼儿子能有一个美好的人生。刘兆兰文化不高,他为自己能给儿子取这么有寓意的名字而感到满意,同时他也把自己余生的希望都寄托给了儿子。

可美好的日子才刚刚开始,小良陈的身体就出现了问题:他的身上长了三个小小的水泡。水泡久久不消,小良陈疼得直哭闹。刘兆兰虽然心疼,但也没放在心上,谁家孩子小时候还没个小病小灾,过两天也就好了。

但万万没想到,几天后水泡非但没好,反而变黄发脓了,而更让刘兆兰恐惧的是,小良陈身上开始成片起水泡,不但伴有溃烂,小良陈更是开始高烧不退。

刘兆兰不敢耽搁,抱着儿子直奔省医院。当他看到主任皱起眉头,并且汇集了全院皮肤科医生前来会诊时,刘兆兰心里明白,儿子这病,恐怕非同寻常。

最终,医院没能告诉刘兆兰儿子究竟患得什么病,也没有收留小良陈。

一家不行就换另一家,可跑遍了四川大大小小的医院,别说治病了,就连小良陈得的是什么病都没弄清楚。

眼见钱也要用光了,刘兆良束手无策。正当他打算背着小良陈再寻一家医院时,大姐的电话打来了……

电话那边大姐沉默不语,这让刘兆兰心中不安。过了许久大姐才开口:“你快回来吧,咱爸快不行了。”

刘兆兰只觉眼前一黑:老天爷为什么要如此折磨自己一家?

弥留之际,老爷子只有一个念头,他再三叮嘱刘兆兰:“我死无所谓,你一定要想尽办法治好小良陈。”

刘兆兰含泪答应,看着还在饱受病痛的儿子,他知道自己不能垮掉,他是儿子唯一的顶梁柱。

时间一天天过去,转眼小良陈已经到了上学的年纪,可刘兆兰发现,儿子最近越来越不爱说话了,甚至就连外出都显得十分抗拒。

仔细询问之下,刘兆兰才发现其中原因:原来小良陈的身体常年溃烂,无法避免地散发出一股腐肉般的恶臭,同龄人见了他便捂鼻远离,有些甚至给他取了难听的外号。还有很多无知的村民,非但不同情重病在身的小良陈,反而将他当做不祥的象征,认为他浑身的恶臭会在村里传播瘟疫。

刘兆兰气愤万分,儿子在饱受身体折磨的同时居然还要遭受精神上的痛苦,他无法忍受。身为父亲,他必须做些什么。

之后的一段时间里,刘兆兰与儿子形影不离,吃在同一碗,睡盖一张被,与儿子紧紧相依。就这样终于有一天,刘兆兰脱光上衣,当着全村人的面怒吼道:“看到了吗,我儿子的病不传染!”

谣言不攻自破,那些曾经四处传谣的人面红耳赤,不再敢多做言语,村里人也渐渐开始佩服刘兆兰父子的坚强。

小良陈终于顺利入学,但刘兆兰却没有松一口气,因为他知道,就算村里没了谣言,以后小良陈走向社会也难免会遭受异样的眼光,想办法治病才是必须的。

刘兆兰开始早出晚归,拼命地为儿子积攒下一次看病的治疗费,干着搬运工这般重体力活的他,每天中午居然只吃一包泡面了事,工友们看了都是既心痛又佩服。

而另一边小良陈也明白父亲的辛劳,浑身95%皮肤溃烂的他,居然每天独自徒步上放学,不仅如此,回家他还会打扫完卫生才去写作业。因为浑身溃烂疼痛难忍,小良陈已经很久没睡过一个好觉了,每天夜里他不敢翻身,无法入睡的他只是瞪大双眼看着天花板,却不发出任何呻吟,因为他怕吵醒劳累了一天的父亲。

刘兆兰又何尝不知儿子的心思,在欣慰儿子长大了的同时,他也是无比心痛,恨不能替儿子承受一份痛苦。

刘兆兰不敢在儿子面前展现出软弱的一面,他更加拼命工作,每一笔钱都精打细算给儿子省下来治病。可就在某天他却发现了一个奇怪的事情:家里的电费莫名其妙地多出来许多。家里唯一的大功率电器就是小太阳,如今天气也不冷,多出来的电费是怎么用的?刘兆兰百思不得其解。

终于有一天刘兆兰发现了真相,可眼前一幕却让他再也忍不住泪流满面:小良陈居然光着膀子站在小太阳前。原来为了减少自己身上散发出的臭味,小良陈独自想出了个办法,那就是用小太阳把身上的脓水烤干,然后再用保鲜膜紧紧裹在身上,其痛苦程度可想而知,但整个过程小良陈却紧咬牙关,一言不发。

……

听完刘兆兰的讲述,医生虽然震惊,但更多的却是担忧:如此方法只会加重小良陈的病情,保鲜膜在小太阳的高温烘烤下,说不定还会引起皮肤的癌变。

事不宜迟,医生给小良陈安排了一场全身检查,一来检查现在小良陈的身体状况,二则是确定困扰了小良陈14年的究竟是什么怪病。

检查的结果十分不乐观。

小良陈虽然没有癌症,但他却有严重的营养不良:14岁的他仅有1米1的身高,不到50斤体重,就连骨龄也仅有7岁左右。 贫血等各种并发症也伴随着他,而更加严重的是,小良陈的病终于被确诊:大疱性表皮松解症。

什么是大疱性表皮松解症?
最后

大疱性表皮松解症,为一种罕见的顽固皮肤性疾病,病因为由于皮肤结构蛋白的先天性缺陷,使皮肤容易发生松解出现大疱。表现为各型大疱性表皮松解症的共同特点是皮肤在受到轻微摩擦后就出现水疱及大疱。

因为现在还没有特效疗法,一旦确诊后只能注意加强护理,避免轻微的摩擦与外伤。出现水疱、大疱后注意创面清洁,预防化脓菌的感染,减少或避免疤痕形成。

因为皮肤过于脆弱,因此患病的儿童会被称为蝴蝶宝宝。

小良陈的病在国内极为罕见,这对医治与护理都带来了极大的困难。但无论换药多么痛苦,年仅14岁的小良陈从来都是一声不吭,这让从医几十年的主任都不禁落泪。小良陈的事很快感动了社会各界,就连许多明星也曾发文帮助他。医院也免除了小良陈的医疗费用,让他的治疗得到了保障。

刘兆兰终于可以松一口气,留下一些空闲时间多陪陪儿子了。

四年过去,小良陈已经成年。

虽然个头长了一些,但1米3的身高比起同龄人还是差了太多。初中毕业后,小良陈的身体条件实在无法继续再读高中,不过在家里的他还是尽量培养着自己的兴趣:吹口琴,看看书,家里没有电脑,他只能偶尔玩下手机,了解一下外面的世界。

而父亲刘兆兰的工作依然辛苦,好在老板知道他的事对他还是比较照顾,多年的求医经历让他也成了一个“护理专家”,说起如何照顾小良陈,各种专业名词说得头头是道,他说目前小良陈的病只能靠移植才能换来一丝根治希望,但移植之路也是困难重重,他只能努力工作赚钱等待时机。

“生活不可能像你想象得那么好,但也不会像你想象得那么糟。”

这是小刘良陈特别喜欢的一句话,他们父子也一直这样努力而又乐观地活着。

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